Assistência domiciliar: o desafio diário da cuidadora e da família diante da doença de Creutzfeldt-Jakob. (Foto: Instagram)
Mila Seidl, companheira de Lito Sousa, mecânico de aviões e influenciador digital, desabafou nesta quarta-feira (16) sobre os desafios de cuidar do marido após o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob. Em postagem nas redes sociais, ela relatou que acabou “perdendo o direito de ficar doente” e até de morrer, tamanha é a demanda de atenção ao filho, de apenas sete anos, e as obrigações profissionais. “Eu estava adoecendo, emocionalmente e fisicamente. Mas não posso parar, não posso me dar ao luxo de não estar bem”, explicou, destacando o impacto direto na saúde e na rotina familiar.
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Mila contou que foi informada por médicos e psicólogos do hospital onde Lito faz o tratamento sobre a chamada síndrome do cuidador, condição em que quem presta atenção constante a uma pessoa doente acaba vendo sua própria saúde abalada. Falta de sono, alimentação irregular e estresse contínuo podem comprometer desde o sistema imunológico até o equilíbrio emocional. “Não temos outra opção senão enfrentar. É o que temos que fazer,” afirmou Seidl, demonstrando determinação mesmo diante das adversidades.
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Na terça-feira (15), Mila compartilhou um episódio que a comoveu: o filho Malone, de sete anos, a questionou se ela estava doente ao notar a ausência de maquiagem, cabelo arrumado e unhas pintadas, práticas que fazia antes com frequência. A reação do menino evidenciou como a situação de Lito alterou o dia a dia em casa e os pequenos gestos de cuidado que fazem parte da infância.
Ainda na terça, a influenciadora agradeceu ao grupo de amigos de Lito, à Receita Federal e à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) pelo empenho em liberar e buscar o medicamento experimental usado no tratamento de Creutzfeldt-Jakob. Segundo a Anvisa, o remédio está em fase pré-clínica e não há estudos clínicos formais em humanos, mas recebeu autorização especial para uso compassivo, graças à articulação das instituições envolvidas.
Antes do diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob, Lito já havia sido diagnosticado com câncer de próstata e iniciava o tratamento quando começaram a surgir sintomas neurológicos, como tremores e perda progressiva de controle no braço e na mão esquerdos. Ele realizou exames no Hospital Albert Einstein, na zona sul de São Paulo, onde recebeu o diagnóstico definitivo. Atualmente, o foco do tratamento é aliviar os sintomas e garantir cuidados paliativos que proporcionem melhor qualidade de vida ao influenciador e à família.