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Quando o canadense Terry Pirovolakis ouviu dos médicos que não havia tratamento para a doença rara do filho, ele decidiu buscar uma alternativa por conta própria. O menino, Michael Pirovolakis, foi diagnosticado ainda bebê com paraplegia espástica 50 (SPG50), condição neurológica rara e degenerativa que afeta menos de 100 pessoas no mundo.
Segundo Terry contou à Fox News, Michael nasceu saudável, mas aos seis meses os pais perceberam que ele não conseguia sustentar a cabeça e apresentava atrasos no desenvolvimento.
Após meses de exames, consultas e testes genéticos, veio o diagnóstico. “Os médicos nos disseram para simplesmente ir para casa e amá-lo, e disseram que ele ficaria paralisado da cintura para baixo aos 10 anos e tetraplégico aos 20. Eles disseram que ele nunca mais andaria ou falaria e que precisaria de apoio pelo resto da vida”, relatou o pai.
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A SPG50 compromete progressivamente a cognição, a fala e os movimentos do corpo. A maioria dos pacientes não ultrapassa os 20 anos de idade. Como não existe cura aprovada, os tratamentos disponíveis costumam focar apenas no controle dos sintomas.
Sem aceitar o prognóstico, Terry começou a pesquisar terapias genéticas e viajou para diferentes centros de pesquisa nos Estados Unidos e na Inglaterra em busca de especialistas. “Liquidamos nossas economias, refinanciamos nossa casa e pagamos uma equipe do Centro Médico da Universidade do Texas Southwestern para criar uma prova de conceito para iniciar a terapia genética de Michael”, afirmou.
Após testes laboratoriais considerados promissores, Terry conseguiu apoio de uma pequena farmacêutica na Espanha para produzir o medicamento experimental.
Em dezembro de 2021, as autoridades canadenses autorizaram o início do tratamento. Meses depois, Michael se tornou a primeira pessoa no mundo a receber a terapia genética experimental no hospital SickKids, em Toronto.
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O procedimento é feito por meio da aplicação do medicamento no líquido cefalorraquidiano através de punção lombar. Depois do tratamento do filho, Terry decidiu ampliar o projeto para outras famílias afetadas pela doença rara. “Quando ouvi que ninguém faria nada a respeito, eu tive que fazer isso, não podia deixá-lo morrer”, disse.
Atualmente, crianças nos Estados Unidos também participam do estudo clínico. Entre elas está Jack Lockard, tratado ainda bebê. Segundo a mãe dele, Rebekah Lockard, o menino apresentou evolução após a terapia. “Jack prosperou desde então. Médicos e terapeutas compartilham o mesmo sentimento: o tratamento funciona!”, afirmou à Fox News Digital.
Apesar dos resultados iniciais, o projeto enfrenta dificuldades financeiras. Segundo Terry, produzir o medicamento para uma única criança custa cerca de US$ 1 milhão, além dos custos hospitalares. Ele deixou o emprego na área de tecnologia e criou a organização sem fins lucrativos Elpida Therapeutics para tentar arrecadar recursos e ampliar o acesso ao tratamento.
“A tecnologia para curar nossas crianças já está aqui. Espero que alguém com imensa riqueza e, mais importante, visão e influência intervenha”, declarou Terry.